Uitslag MRI 29.11.2019.

Maandagavond 2 december kregen we de uitslag te horen van de Mri die op vrijdag 29 november in het VUmc genomen was. De Mri liet verontrustende beelden zien. Er zijn 10 nieuwe plekken zichtbaar verdeeld over beiden hersenhelften. De plekken zijn ongeveer 1 cm groot.

Kortom, dit is een zeer zorgelijke situatie wat we niet hadden verwacht. Het team in het VU heeft naar de beelden gekeken maar kon niet zeggen wat dit voor plekken zijn. Het komt ook niet overeen met hoe ik me voel en wat ik nog allemaal kan. Om meer duidelijkheid te krijgen moet er meer onderzoek komen.

Ik ben woensdagochtend 4 december om 11.00 uur in het VU opgenomen zodat er gestart kan worden met de verschillende onderzoeken. Een oogonderzoek, CT scan er zal bloed en hersenvocht worden afgetapt. De uitslag van het oogonderzoek vertelde niet zoveel.

In de nacht een rondje op de gang gelopen.omdat ik toch niet kon slapen. De verpleegkundigenvan de nachtdienst waren bezig met het optuigen van de kerstboom heb ze voorzien van `goede` adviezen inge kwam me al zoeken op de gang omdat ze me kwijt was.

donderdag 5 december

In de ochtend, al voor het ontbijt, was het al uitgelekt op de gangen in het VU ziekenhuis, Sinterklaas zou langskomen! Ik ging snel mijn schoen achter mijn bed zetten inclusief verlanglijstje. Of de sint aan mijn verwachting kon voldoen wist ik niet maar er stond een foto van een Harley Davidson op. De Sint hoorde ik al brommend aan komen lopen en ik begon direct met het zingen van ‘kom maar binnen met je knecht’, nog even rechtop in bed zetten en daar waren ze dan.

Sinterklaas en ik spraken nog wat en ik kreeg nog een paar cadeautjes en daar gingen ze weer de gang op naar andere patiënten die het hopelijk net zo waardeerden als ik dat deed.

schoentje gezet

Kerstboom in het VUMCU locatie Boelelaan!

Opname in het VUmc voor meer onderzoek.

5 december

De beelden van de CT scan sluiten uit dat het een uitzaaiing vanuit de longen is. Longkanker kan zich naar de hersenen verspreiden.

Onderstaand 1 van de MRI beelden. Vandaag, vrijdag 6 december krijgen we misschien de uitslag van het genomen hersenvocht. Hieruit komt hopelijk wat meer duidelijkheid. Er wordt in de onderzoeken gezocht naar infecties, bacterieen, lymfomen en uitzaaiingen van de primaire glioblastoom 4.

Mri beeld 29 november 2019

Lumbaalpunctie.

Met het nemen van hersenvocht uit mijn ruggeweefel heb ik niet zulke goede ervaringen. In het kort…auw! Deze keer ging het perfect, het is nog geen Sinterklaaskadootje maar de ingreep was goed te doen. Als voorbereiding wordt je in een soort yoga houding op je bed geplaatst waardoor je met een bolle rug in een foetushouding de wervelkolom zo positoneer dat er ruimte tussen de wervels komt en de naald daar tussendoor geprikt kan worden en je maar hoopt dat de omliggende, drijvende zenuwen, niet geraakt worden. De open naald komt in de stroom hersenvocht terecht waarmee acht buisjes druppelend gevuld worden.

Na de punctie werd er een steriel gaasje op het gaatje geplakt en na 40 minuten plat gelegen te hebben kon ik weer rechtop gaan zitten. Vooral veel drinken was het advies.

De uitslag van het donderdag genomen hersenvocht was `niet conclusief` wat betekende dat de analyse apparatuur geen conclusie kon trekken uit het aangeboden hersenvocht. Vooraf werd er al verteld dat er bij deze uitslag wederom een lumbaalpunctie gedaan moet worden en het hersenvocht weer door de analyse apparatuur heen moet. Dit betekent ook weer meer tijd en ik het idee heb niet veel tijd te hebben. De MRI beelden lieten zien wat er in acht weken is gegroeid!

Vrijdag 6 december eind van de middag mocht ik naar huis in afwachting van de uitslagen van de onderzoeken. Helaas was dit van korte duur want zaterdag aan het eind van de middag kreeg ik uitval aan mijn linkerzijde wat eindigde in een epileptische aanval.Ik voelde al iets raars en was naar bovengegaan en in bed gekropen. Gelukkig wisten Joep en Inge mij naar beneden op de bank te krijgen waar ik hevig met mijn arm zat te schudden en zij mij de neusspray Midazolam hebben toegediend. Waarschijnlijk betekent Midazolam letterlijk ‘ik leg je lam’! Want na enkele minuten was ik behoorlijk lam.De vorige epilepsie aanval was ik met de hoogwerker van de brandweer en veel commotie door het dakkapel naar beneden gehaald wat we niet nog een keer wilde meemaken. Ik ben met de ambulance afgevoerd naar het VUmc en weer opgenomen. Flink balen dit! Uit de ct scan die gelijk gemaakt is blijkt dat er veel vocht zit in de hersenen. Dit zorgt voor hoofdpijn wat met paracetamol gelukkig aardig onder controle te houden is. Ze willen nog geen dexametason (vochtafdrijver) geven omdat dit medicijn de uitslag van een eventueel nog te nemen biopt kan beinvloeden. Nu weer 2 nachten samen met Inge gelogeerd hier. Ik heb gelukkig een kamer voor mezelf met een logeerbed voor Inge. We wachten op de uitslag van alle onderzoeken. Deze krijgen we straks te horen van hoofdbehandelaar dr. vd Linde. Erg spannend …

De tweede punctie verliep ook vlekkeloos. Er werd nog wat extra bloed afgetapt en er werd ons verteld dat we na de tweede punctie naar huis mochten wat een heerlijk gevoel gaf. Vooral veel drinken was het advies. of daar ook alcohol in mocht zitten ben ik vergeten te vragen maar heb een flauw vermoeden van niet.

Kortsluiting in het hoofd

Ik kreeg steeds meer kortsluiting in het hoofd. Het is slecht uit te leggen wat er dan gebeurd maar ga het toch proberen.

Als je om je heen kijkt en bedenkt dat alles wat je aan kleur geur, smaak, koude, warmte, licht, reflectie, gevoel en wat je hoort waarneemt. Al deze waarnemingen zijn elektrische signalen in de hersenen. Bij mij veroorzaken de signalen tussen de verschillende hersengebieden kortsluitingen. Hierdoor ontstaan er (zoals de artsen dit noemen) ‘sensatiebelevingen’. Dit zijn helaas geen fijne sensaties! Ik zal een aantal voorbeelden noemen. Het voelde alsof mijn benen uit het bede gleden terwijl ze gewoon stil in bed lagen. Door naar mijn benen te kijken zag ik dat ze in bed lagen waardoor ik besefte dat het niet zo was. Een ander voorbeeld is dat mijn bed ronddraaide in de kamer en dit uiteraard niet zo was. Ook had ik het gevoel dat ik door mijn bed heen zakte of in de lucht zweefde. Kortom best lastige momenten waar ik van in paniek raakte en ik werd er erg angstig van. Er werden medicijnen voorgeschreven om de pieken in mijn emotie wat af te vlakken. Wat mij betreft mocht er een shovel door mijn hoofd rijden om de pieken wat te vlakken. Tijdens een nacht in het ziekenhuis was ik als een kat vanuit mijn bed in het bed van Inge gesprongen en rukte ik als een tarzan aan de stijlen van het bed. Dit was best beangstigend. Ik vertelde de verpleegkundige die Inge erbij gehaald had dat mijn spierspanning zo heftig was dat ik bang was om mijn eigen arm te breken. Ik hing aan de papagaai boven het bed, volledig in paniek en was bang om deze los te laten omdat ik het idee had dat ik dan van een toren af zou vallen. De verpleegkundige vertelde mij dat ik de papagaai los kon laten en dat er dan niets zou gebeuren maar ik vertrouwde haar niet. Ze heeft wel 10 minuten op me ingepraat maar ik werd alleen maar boos en agressief tegen haar en heb haar ongenuanceerd verteld dat ze maar even weg moest gaan! Uiteindelijk luisterde ik naar Inge die me vertelde dat ik echt de papagaai los kon laten en dat er dan niets zou gebeuren. Ik vertrouwde haar. Maar oh wat neemt deze K ziekte een loopje met me. De hersenen houden mij continue voor de gek. Extreem vermoeiend. Niet alleen voor mij maar ook voor mijn naasten.

Nemen van een biopt

De uitslagen van alle onderzoeken gaven geen nieuwe informatie, het sloot alleen dingen uit. Om toch een juiste diagnose te krijgen van hetgeen er in mijn koppie aan het rommelen was is er besloten om een biopt te nemen van het tumorweefsel. Het weefsel zou dan onderzocht worden en bekeken worden of er een ‘match’ gevonden kon worden met een eventueel te volgen studiebehandeling.

Uiteraard zitten er risico`s aan het nemen van een biopt maar veel keuze was er niet meer. Een hersenbloeding of het gedeeltelijk uitvallen van een hersengebied werd als klein risico benoemd. Het grootste risico is dat er geen goed weefsel genomen kan worden waardoor de patholoog anatoom niet de juiste diagnose kan stellen.

Ik werd al vroeg in de ochtend opgehaald om naar de OK te gaan. Ik had een slechte nacht achter de rug met veel sensaties en paniekaanvallen. Ik was nog niet geheel geland toen ik werd opgehaald waardoor ik bij binnenkomst op de OK aan de anesthesist aangaf dat ik me niet veilig voelde. Dit overigens geheel onterecht maar op dat moment voelde dit zo voor mij. Toen ze een hard plastic dopje op de grond liet vallen wist ik het zeker. Deze vrouw deugde niet en wilde mij vermoorden!!! Knettergek. Toen ik wakker werd op de recovery zat ik nog steeds in deze psychose. Ik voelde me angstig en bang en vertrouwde niemand daar. Dit terwijl de verpleegkundige hun uiterste best deden maar ik zag dit compleet anders. Inge en de jongens kwamen naar me toe en ik heb hun verteld hoe ik erover dacht. Ik heb hun toegefluisterd dat hier niemand te vertrouwen was en ik hier niet levend uit zou komen. Ze hebben enorm op me ingepraat om me ervan te overtuigen dat ik dit niet goed zag. “Wat hebben ze je dan misdaan” vroegen ze. Toen ik hierover na ging denken kwam ik langzaam tot besef dat er eigenlijk niks aan de hand was. Wat een bizarre en nare ervaring was dit. Na 24 uur mocht ik terug naar de afdeling en sliep Inge weer naast me wat me een veilig en vertrouwd gevoel gaf.

Uitslag van het biopt

Na enkele zenuwslopende dagen wachten kregen we op maandagavond 18.00 uur de uitslag van het genomen biopt. Het uitgenomen weefsel wijst uit dat het om uitzaaiingen van de Glioblastoom gaat. Kortom een heel verkeerd scenario en geen behandeling meer mogelijk zo werd ons verteld. Diep van binnen wisten we dit al maar we hoopte nog op een wonder wat nu definitief de grond in is geslagen. Na de diagnose in 2014 werd ons leven enorm op zijn kop gezet. Er werd ons toen verteld dat de gemiddelde levensverwachting rond de 15 maanden zou zijn. We zijn nu ruim 5 jaar verder en we zijn enorm dankbaar voor deze waardevolle jaren waarin we tot de max geleefd hebben. Prachtige herinneringen hebben gemaakt en alles hebben gedaan wat we wilde doen. Mooie reizen gemaakt, VEEL gelachen en gefeest maar ook gepraat en gevoeld. Tot het eind met veel plezier gewerkt bij Albemarle, wat voor mij heel belangrijk is geweest. Ik had graag nog zoveel meer willen doen en beleven maar helaas gaat dat niet lukken. Ik heb er het uiterste uitgehaald. Ik ben nu thuis en geniet van de lieve mensen om me heen iedere dag die me gegund is. De tumoren in mijn hoofd zullen langzaam de overhand krijgen en mijn persoonlijkheid doen vervagen en mijn hersenfuncties belemmeren.

Met tranen in mijn ogen bedank ik jullie voor de steun die ik ervaren heb door het schrijven van deze blog.

Een positieve groet,

Patrick van Schaik, auteur Hersenkreukels, Hersenkreukels.blog

27 december 2019