Uitslag MRI 1 oktober 2019

3 oktober, tijdens het wekelijks bezoek aan het VUMC kregen we de uitslag van de MRI die ik twee dagen eerder had ervaren.

Op de getoonde MRI beelden zagen we, in vergelijking met de MRI beelden van 23 juli, twee nieuwe kleine stippen van 1 mm. Dit was weer een tegenslag. Uiteraard hadden we dit niet verwacht. Op dat moment denk je gelijk aan het ergste en draaide mijn hersenen op volle toeren. Kut, operatie, kan dat nog wel, waar, UMC, Prof Robe, bestraling, complicaties, vijf jaar overlevende,net begonnen aan kuur 9! 1 kuur is 28 dagen, ik heb nu ongeveer 280 dagen aaneengesloten chemo geslikt en alsnog een zichtbare verandering op de MRI beelden… In de verte hoor ik de hoofdbehandelaar praten maar hoor haar maar half. Ik ben al bezig met de te nemen stappen. Ondertussen land ik met mijn gedachten weer terug op aarde en besef dat het nog minuscuul klein is maar besef ook dat dit waarschijnlijk is ontstaan uit fout delende cellen die na de laatste operatie in het hersenweefsel zijn blijven zitten.

Het is nu nog onvoldoende bekend wat de puntjes betekenen. Het plan.is om over 6 weken weer een MRI in te plannen om te kijken hoe de puntjes zich houden. Ondanks we geen grote oneffenheden zien zijn we geschrokken en proberen we door te gaan….. feit is dat als je een vijf jaar overlevende ben je al dik in je reservetijd zit. Maar dat het slecht te bevatten is dat de tijd steeds dichterbij komt dat je afscheid moet gaan nemen. Het is en blijft een klote ziekte!

7 gedachten over “Uitslag MRI 1 oktober 2019

  1. Beste Patrick, het is al weer een maand geleden dat je een berichtje plaatste op je blog. Ik hoop dat het goed met je goed naar omstandigheden! In zou je graag om wat ‘ervarings-deskundige’ tips willen vragen. Mijn man (52 jaar oud) is sinds 30 maart 2019 ziek, hij heeft multivorm glioblastoom hooggradig. 1 tumor aan de rechter buitenzijde van de hersenen en 2 plekken dichtbij de hersenstam. April 2019 geopereerd aan de rechterbuitenzijde. In het midden vd hersenen konden ze niet komen met een operatie. 6 weken bestraling en chemo en nu halverwege de 6 kuren Temozolomide. Vorige week een MRI gehad en gisteren een perfusiescan. De neuroloog is niet tevreden over het resultaat. Tumor buitenzijde stabiel zelfs iets afgenomen maar de tumoren bij de hersenstam licht toegenomen. Twijfel is nu doorgaan met Themodal of overstappen op Lomustine. Zou ik mogen weten welke chemo jij nu al zo lang slikt? Op dit moment is het vooral moeilijk te bepalen hoe ver we zelf zoeken naar alternatieve/aanvullende behandeling. Die fase heb je zelf waarschijnlijk ook gehad. Hoe zijn jou ervaringen? Ben je bijv ook gestart met immunotherapie in NL of BE? Bedankt voor het ‘luisteren’ en ik hoop dat je energie hebt om te reageren. Ben erg benieuwd naar jou mening! Sterkte met deze dappere strijd!! Met vriendelijke groeten, Jolanda Swart & Jan-Willem Anholts

    Like

      1. Natuurlijk! Graag zelfs! Ik had al wel geantwoord maar ik denk dat ik dat niet goed gedaan heb. 06-51827112. Groetjes Jolanda

        Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s