Oncologisch symposium Zwolle

Doordat ik het boek Hersenkreukels heb geschreven en het boek in alle uithoeken van Nederland terecht is gekomen, ben ik vanuit het Gelre ziekenhuis in Apeldoorn benaderd om als ‘ ervaringsdeskundige’ het Symposium Breinbrekers in Zwolle te openen! Ik weet niet of ik de titel ‘ervaringsdeskundige’ positief of negatief ervaar maar vond het in deze opzet in ieder geval een eer om hieraan te mogen meewerken.

Symposium Breinbrekers.

Inge en ik waren de avond ervoor naar het hotel Lumen in Zwolle afgereisd waar een kamer voor ons was gereserveerd en ik daardoor de volgende dag uitgerust op de bühne kon staan om mijn verhaal te vertellen. Tijdens de voorbereidingen die ik met de contactpersoon uit het Gelre ziekenhuis had werd me verteld dat ik 30 minuten had om mijn verhaal te doen. Uiteindelijk kwam al snel naar voren dat zij maar een keuze moesten maken waar ik het over zou gaan hebben omdat ik wel een hele ochtend vol kan praten over wat ik, wij als familie, de afgelopen zes jaar meegemaakt en ervaren hebben.

Het praten voor een groep oncologisch verpleegkundigen was niet geheel onbekend omdat ik dat eind december 2018 voor een groep verpleegkundigen in het UMC had gedaan en, naar horen zeggen, goed ontvangen was.

In Zwolle waren honderd mensen die zich hadden ingeschreven voor het Symposium. In mijn beleving waren de meeste aanwezigen verpleegkundigen, en verpleegkundig specialisten, die in de oncologie werkten in een van de aangesloten ziekenhuizen van Noord, Noord-Oost Nederland. Ik begon mijn verhaal dat Inge in oktober 2013 de diagnose borstkanker kreeg, ik een jaar later de diagnose hersentumor, de klap die we als familie moesten verwerken een plek moesten geven want je moet door. De vele operaties en mijn hoofd, de complicaties en vervelende ervaringen maar ook de mooie momenten die we ervaren hebben met ons gezin zoals de vakanties naar Canada en Zuid Afrika. Ik vertelde dat ik een Glioblastoom Multiforma, gradatie 4 had en dat maar 2% van de 1000-1200 mensen per jaar die deze diagnose te horen krijgen langer dan 5 jaar met dit monster in het hoofd nog in leven zijn. Ik gaf aan dat ik ondertussen een vijf jaars overlevende was en dat weinig mensen met dezelfde diagnose dat kunnen vertellen.

Ik gaf aan dat humor ons op de been heeft gehouden en nog steeds overeind houdt. Wat mij betreft is humor een manier om hier mee om te gaan. Als je mensen spreekt over onze situatie en je gooit wat humor in het gesprek dan relativeert dat enorm en merk je eigenlijk direct dat het gesprek toch wat minder zwaar wordt.

Na mij kwamen nog meerdere sprekers waaronder een neuroloog, radioloog en een neurochirurg die wat later was binnengekomen en mijn verhaal niet had gehoord. Hij legde met ondersteuning van een film uit hoe een wakkere operatie verliep en gaf met verschillende grafieken aan wat de overlevingskansen waren bij de verschillende soorten hersentumoren. Ook de GBM4 werd benoemd waarbij hij vertelde dat je zelden patiënten tegenkomt die na vijf jaar nog in leven zijn. Ik stond op en gaf aan ” ho even, hier zit er een hoor”! Ik had de mensen aan het lachen gekregen ondanks het zware onderwerp.

Tijdens de koffiepauze hebben we verschillende mensen gesproken die ons vertelde dat mijn verhaal indruk had gemaakt wat mij goed deed.

Inge ging naar het toilet en hoorde een gesprek tussen een paar vrouwen die het erover eens waren, “We zullen de patienten dan toch maar met meer humor gaan benaderen!

Na de lunch zijn we moe en voldaan naar huis gegaan.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s