Update studiebehandeling in VUMC Amsterdam 28.03.2019

Ik ben nu ongeveer 7 weken bezig met de studiebehandeling in het VUMC
en het valt me niet tegen. De wekelijkse bloedcontrole, ik heb nu 6 uitslagen gehad, blijven nog steeds stabiel wat een goed teken is. Deze chemo`s, Temozolomide en Hydroxyurea, kunnen de bloedwaardes negatief beïnvloeden en ik daardoor tijdelijk zal moeten stoppen of de dosis zal verlaagd worden wat nou net niet de bedoeling is. Gelukkig is het stabiel waardoor er een voorstel naar het onderzoeksteam gestuurd is om de interval van het bloedonderzoek te verruimen met een week. Als ik hier toestemming voor krijg kan ik om de week naar het VUMC wat toch scheelt.

Dagritme

Ik merk dat een dagritme goed voor me is. De wekker gaat voor de eerste keer om ongeveer 07.30 uur waarna ik de chemopillen inneem met een glas water en direct weer verder slaap om rond 08.30 uur een poging te wagen, om uit bed te stappen, wat best een uitdaging is. Mijn benen voelen loodzwaar en al krakend en piepend worstel ik me uit bed. Volgens mij best een komisch gezicht.

Eenmaal opgefrist, ontbijt ik en probeer daarna iets te gaan doen, in of rond het huis. Er is hier altijd wel iets te doen wat ook niet het probleem is, het opstarten is het probleem, maar eenmaal aan de gang krijg ik er weer plezier in en gaat het steeds beter.

Tussen de middag een uurtje naar bed blijft heerlijk, om vervolgens het bovenste gevecht weer aan te gaan. Aan het eind van de middag ga ik vaak met mijn dochter Suze boodschappen halen waarna Suze ook steeds vaker kookt wat ik heel plezierig vindt en ik nog wat kan door rommelen.

In de avond vul ik een bekertje, met de juiste hoeveelheid pillen daarin, om deze naast mijn bed te zetten voor de volgende ochtend. In de avond schat ik de kans op het maken van fouten lager in, dan in de toch al vermoeiende ochtend.

Kortom, het gaat naar omstandigheden goed, ik hoop dat we het meeste slechte weer gehad hebben en er wat meer mooi weer komt waardoor ik, maar waarschijnlijk iedereen, zich beter voelt.

Begin April krijg ik de MRI in het VUMC waaruit zal blijken of de eerste 8 weken chemo effect hebben gehad op de tumor. Deze uitslag is een belangrijke! Ik heb gevraagd om deze beelden ook te delen met het UMC Utrecht met reden dat ze daar mijn medische geschiedenis goed kennen en ik bij eventuele calamiteiten daar toch heen ga. Prettig is dat beide ziekenhuizen goed contact met elkaar hebben.

Ondertussen ben ik telefonisch benadert door de bedrijfsarts waar ik volgende week naar toe ga en, afhankelijk van de MRI uitslag, ga bespreken om toch weer wat te gaan werken..

Vandaag is het ‘bloedprik dag’ en wordt om 12.40 uur verwacht in het VUMC, Research gebouw. Als eerste een parkeerplek zien te vinden wat nog wel eens lastig kan zijn om me vervolgens te melden bij de afdeling Hematologie voor de bloedafname. Een uur later zijn de uitslagen van het afgenomen bloed bekend en ga ik naar de medisch oncoloog, mijn behandelend arts, om de bloedwaardes, en eventuele rariteiten van afgelopen week door te nemen. Nog even op de weegschaal en dan weer op weg naar huis.



Een gedachte over “Update studiebehandeling in VUMC Amsterdam 28.03.2019

  1. Bikkel, goed om van je te horen!
    Ik heb de afgelopen zes weken, waarin ik onbetaald verlof had om aan mijn boek te schrijven, regelmatig aan je gedacht en mij afgevraagd hoe het met je ging. Bedankt voor je update en sterkte voor jou en je gezin ook namens Anke, mijn vrouw!

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s