Terugkerend actief tumorweefsel

30.01.2019

Vandaag in het UMC met neuro oncoloog Dr. Snijders de uitslag van het weefselonderzoek besproken. John en Wilfred waren meegegaan en bleven in de wachtkamer wachten.

Dr. Snijders bevestigde wat we al vermoeden, het tijdens de operatie weggenomen tumorweefsel was grotendeels actief tumorweefsel!

Dit is slecht nieuws wat insloeg als een bom, ondanks dat we al rekening hadden gehouden met dit slechte scenario, gek genoeg blijf je altijd hoop houden op een gunstiger bericht.

Dr. Snijders had de avond tevoren, in het multidisciplinair overleg met het team besproken wat, en of er nog mogelijkheden waren om dit actieve tumorweefsel wederom te behandelen.

Hij vertelde dat er nog een paar behandelmogelijkheden waren;

  • Reguliere behandeling met Temozolomide, een chemokuur welke ik in 2015 ook kreeg en destijds goed zijn werk heeft gedaan. Een risico met alleen Temozolomide is dat bij terugkerend tumorweefsel het weefsel resistent kan worden voor een eerder gebruikte behandelmethode, in mijn geval Temozolomide.
  • Een studie behandeling in het VU Amsterdam, vanaf 7 juni 2018 heet dit het VUMC, waarin het VU en het AMC, bestuurlijk gefuseerd zijn.
  • Een optie die wel benoemd is maar direct ook af geserveerd werd is de chemoradiatie. Deze behandeling had ik in 2015 ook gehad en heeft ook zeker een positief effect gegeven op de tumorgroei. De reden van afserveren is dat er met deze behandeling teveel schade aan mijn hersenen zou ontstaan en de afweging gemaakt werd tussen kwaliteit van leven versus stoppen tumorgroei.

Studie behandeling in het VUMC Amsterdam


In goed overleg met neuroloog Dr.Snijders, radiotherapeut-oncoloog Dr. Smid en neurochirurg Prof. Robe hebben we besloten om de studiebehandeling in het VUMC aan te gaan. Het blijft lastig om een juiste keuze te maken maar na verschillende gesprekken en ons verder verdiept te hebben in de aangeboden behandeling lijkt dit de beste keuze. We ontvingen een uitnodiging van het VUMC om op 08.02.2019 bij Drs. mevr. van Linde, hoofd van de studiebehandeling, het intake gesprek aan te gaan. Voorafgaand aan het gesprek werd er een MRI gemaakt met contrastvloeistof als zijnde nul meting voor het VUMC behandelteam.

Korte uitleg van de HUTMZ studiebehandeling.

Ik zal een dagelijks portie chemo, Hydroxyurea en Temozolomide in pil vorm innemen gedurende een lange periode. Tijdens deze periode gaan ze mijn bloedwaardes iedere week controleren en iedere 8 weken een controle MRI om te kijken of de chemo`s hun werk doen.

Donderdag 14.02.2019 wordt er een hartfilmpje gemaakt en mijn bloed gecontroleerd waarna bij goedkeuring ik vrijdag 15.02.2019 zal gaan starten met de behandeling.

15.02.2019, Start studiebehandeling, start chemo.

Gisterenavond hadden Inge en ik samen een bekertje met 9 snoepjes, chemopillen voorbereid zodat ik ze de volgende ochtend blind kon innemen, zonder erbij na te hoeven denken hoeveel pillen van 5 Mg, 20 Mg, 100 Mg of 200 Mg ik zou moeten verzamelen om tot een juiste dagelijkse dosering te komen. Ik had een soort van dagboek meegekregen om daarin de bijzonderheden te vermelden, de ingenomen pillen te vermelden en eventuele opkomende klachten te noteren om die dan bij het wekelijkse bezoek te kunnen bespreken.

De eerste bijzonderheid die ik heb vermeld was dat de 5Mg pillen groter in formaat zijn dan de 20 Mg pillen waardoor je snel een vergissing kan maken en daardoor een andere dosis kan innemen dan is voorgeschreven.

Het advies was om een uur voorafgaand aan de inname van de chemopillen twee antimisselijkheidspillen in te nemen waarvan ik wist dat je daar verstopt van raakt. Ik heb de gok in overleg met de arts genomen om geen
antimisselijkheidspillen in te nemen wat uiteindelijk goed uitpakte.

Om 07.00 uur neem ik het bekertje chemopillen in met een groot glas water. Daarna kan ik nog een uur slapen voordat ik kan gaan eten, wat een voorwaarde, en voor mij een heerlijke luxe is!Ik zit nu op de achtste chemo dag en mag niet klagen over het verloop, ben nog niet misselijk geworden en eet als een dijker. Het voordeel van deze twee type chemo’s is dat de ene als bijwerking diarree heeft en het andere type chemo obstipatie geeft wat niets anders is als verstopte darmen. Ik merk dat deze mix eigenlijk best aardig gaat, ook op de wc !!

21.02.2019 eerste bloedcontrole na start van de chemo in het VUMC Amsterdam

Ik merk dat de ziekenhuisbezoeken nog wat onwennig zijn doordat je de weg in het ziekenhuis nog niet goed weet en alles nieuw voor ons is. Uiteindelijk zal het in het VUMC net zo vertrouwd gaan worden als in het UMC, waar we nagenoeg iedere gang en de meeste afdelingen wel hadden ontdekt.

Mijn eerste bloedcontrole na de start van de chemo was vandaag. Nadat er een paar buisjes bloed afgenomen waren, gingen wij wat eten in het restaurant, in afwachting op de uitslag. Er wordt gecontroleerd op nier en leverfunctie en de witte en rode bloedplaatjes waar ik me nog wel een keer in ga verdiepen om te begrijpen wat er nu precies gemeten wordt, zoals een ‘ALAT’ waarde die iets over de leverfunctie aangeeft?

Een uurtje later kregen we de uitslag waarbij de arts aangaf dat de uitslagen goed waren, letterlijk; ” bloedwaardes als een jonge god”. ze weten me nu al positief te prikkelen. We zullen nog een paar weken verder moeten zijn om te kunnen beoordelen of de status van vandaag behouden kan worden en ik de kuren kan blijven volhouden.


8 gedachten over “Terugkerend actief tumorweefsel

  1. Heb geen woorden die de volledige lading kunnen dekken. Als je zulk nieuws te horen krijgt is dat gewoon zwaar klote. Dan is het toch nog hoopvol dat je te horen krijgt dat er nog behandelmethoden zijn. Wat een zware keuze om dan te moeten kiezen welke jullie het meest geschikt lijkt. Heel heel veel sterkte voor de komende behandeling(en)!

    Like

  2. Verdrietig nieuws, heel veel sterkte. Nu duimen dat de behandeling zijn werk gaat doen, zodat er dit jaar weer lichtpuntjes volgen voor jullie.

    Like

  3. Wat wil ik zeggen, het houdt niet op…heb ontzettend veel bewondering voor jou Patrick en voor Inge, je kids en naasten hoe jullie hier met elkaar mee omgaan! Wens jullie heel veel sterkte in deze strijd. Weet dat ook wij aan jullie denken…XXX

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s