Behandeling van brughoektumor (BHT)

Bij mij werd de BHT al een paar jaar geleden tijdens de 4 maandelijkse MRI geconstateerd en de wait & scan behandeling toegepast wat niets anders is dan controleren op de 4 maandelijkse MRI beelden, of er groei waarneembaar is en of het geen risico vormt voor aanraking met de kleine hersenen en/of de hersenstam.

Het woord brughoektumor zegt eigenlijk iets over de locatie waar de tumor zich bevindt.
Het is een tumor gelegen in de hoek tussen de kleine hersenen en de hersenstam.

 

Hemelvaartsdag, 10 mei 2018. Spoedeisende hulp UMC

Ik kon niet meer lopen van de duizeligheid,  John en Inge brachten me met de auto om 22.00 uur naar de spoedeisende hulp van het UMC. Ik moest me stevig vast houden en schrap zetten om niet in de stoel om te vallen. Wat wordt je daar hondsberoerd van!

De dienstdoende neuroloog van de spoedeisende hulp vertelde me dat ze in mijn dossier, op de MRI beelden had gezien dat ik aan de rechterzijde een BHT had en dat deze nu vermoedelijk de oorzaak van de klachten gaf. Ik gaf aan dat ze nog maar eens op de MRI moest gaan kijken en de MRI beelden 180 graden moest roteren omdat de BHT aan de linkerzijde zat!
Mijn zorg was dat ik links al redelijk doof ben en dat wanneer de BHT rechts zou zitten, ik zowel links als rechts volledig doof zou worden en dat mijn dagelijks functioneren negatief zou gaan beïnvloeden.

Ik werd opgenomen in het UMC.

ik had me ondertussen redelijk verdiept in de BHT materie en wist dat ik bij een behandeling het risico liep om doof te worden, en of een verlamming van het gelaat, doordat de gehoor en aangezichtszenuw dichtbij de brughoektumor liggen. Een aanraking van deze zenuwen is al desastreus.

De BHT was gegroeid en zat vermoedelijk tegen mijn evenwichtszenuw/orgaan te friemelen wat me zo duizelig maakte. Toevallig had Inge met haar Ménière hier al ervaring mee en wisten we dat ze in het Apeldoorns Gelre ziekenhuis ons toen verteld hadden dat wanneer je de duizeligheid een beetje gaat uitlokken, door juist met je hoofd te bewegen, de kans bestaat dat het andere evenwichtsorgaan (R), de hersenen en de ogen, de taak van het defecte evenwichtsorgaan gaan overnemen.

Met die gedachte in mijn hoofd, heb ik het gehele Hemelvaartweekend zitten headbangen in het UMC, maar liep wel zelfstandig weer naar buiten.

Tijdens de MRI bespreking begin Juli 2018 werd er een lichte groei van de tumor gezien. Ik vroeg of dat we een eventuele behandeling, risicoloos over de zomervakantie konden verplaatsen wat volgens de neuroloog geen probleem was. We hadden een reis naar Zuid Afrika gepland en wilden daar met het gezin nog wel van gaan genieten.

Wereldreis naar Zuid Afrika, het maken van herinneringen.

De wereldreis is doorgegaan en kijken daar met vele mooie herinneringen op terug.

Kaapstad, Met de helikopter over de Tafelberg
Kaap de Goede Hoop
Krugerpark, middenin de Circle of Life
Durban, surfen in de Indische Oceaan


En uiteraard The Big Five

Einde wait & scan behandeling BHT

22 mei 2018 hadden we een afspraak met de KNO arts prof. Stokroos, om over de brughoektumor te praten met prof. Stokroos in het UMC. Hij vertelde ons de behandelmogelijkheden en de daaraan klevende risico `naar aanleiding van de getoonde MRI beelden. De maximale diameter was 13 mm. We stelden hem de vraag waarom nu nog wachten met behandelen? Als de tumor blijft groeien zal deze schade en uitvalsverschijnselen veroorzaken waar ik, wij niet op zitten te wachten

Voorbereidingen stereotactische bestraling Brughoektumor

Als eerste mocht ik in een twee componentenpasta happen wat een bitje moest worden. Aan dit bitje zat een lepeltje voor verdere fixatie.

Er werd een zacht kussentje onder mijn hoofd gelegd waarna ze beiden behoorlijk op mijn gezicht duwden “om de vorm van het achterhoofd er goed in te krijgen” , AUW, je duwt mijn oogkas kapot “sorry”.

Auw
Bitje met lepeltje


Voor een precisie bestraling, wat een stereotactische bestraling is, mag het hoofd ten opzichte van de bestralingstafel nagenoeg niet bewegen. Om dit mogelijk te maken wordt er een bestralingsmasker gemaakt, die gefixeerd wordt op de bestralingstafel.
Er werd een kunststof, in water van 70 graden opgewarmd waarna de druppels er afgeschud werden en strak over mijn hoofd getrokken werd. Nadat het afgekoeld was op mijn gezicht hield het de vorm aan wat toevalligerwijs een eigenschap is van een thermoplast.
Er werd met een schaar een gat in geknipt om wat te kunnen ademen en zien.

Bitje met lepeltje in de mond, masker strak om mijn hoofd en vastgezet op de tafel.


Een verstelbare beugel werd over mijn hoofd heen geplaatst om het lepeltje van het bitje als één geheel te kunnen verbinden.

Lepeltje zit in witte bakje vastgekit met roze snel hardende kit

Eigenlijk werd iedere stap in de voorbereiding benauwender voor me. ik lig nu al zo lang, dat het slijm in mijn keel begint op te bouwen en slikken niet vanzelf gaat.

Alle standen op de beugel, tafel en bithouder worden genoteerd in mijn dossier en nogmaals gecontroleerd door de 2e aanwezige persoon. Dit om zeker te stellen dat mijn hoofd op exact dezelfde positie terecht komt op de bestralingstafel, ten opzichte van wanneer dit masker is aangemaakt. Het gemaakte masker werd voorzien van mijn patiëntnummer, naam, geboortedatum en opgeslagen totdat de bestraling zou starten.

Met laser uitgelijnd, vast gesnoerd op de bestralingstafel.

Uiteindelijk ontving ik op 27 december 2018 door een stereotactische bestraling volgens bovenstaande situatie, een energie bommetje van 12 Gray, op de afdeling radiotherapie in het UMC Utrecht


(Gray,is de eenheid van de geabsorbeerde ioniserende straling) voor wat het waard is!

De uitslag van de stereotactische bestraling horen we nog.


 

Een gedachte over “Behandeling van brughoektumor (BHT)

  1. Patrick je bent een echte Bikkel! Ik hoop dat de uitslag van de stereotactische bestraling goed zal zijn.
    Wat een prachtige reportage van jullie reis naar Zuid Afrika en daar met z’n vijven de andere big five hebben kunnen zien! Hartelijke groeten, Arjen Buringa

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s