Verblijf UMCU,Universitair Medisch Centrum Utrecht

17.01.2019, Opnamedag

Ik wordt om 09.30 uur in het UMC verwacht in het hersencentrum afdeling 3D oost, een dag voor de operatie die gepland staat voor vrijdag 18.01.2019 om 12.00 uur.

Het lukte Inge en mij niet om op tijd te komen in het UMC, Inge wilde nog even naar de KvK in Woerden om e.e.a. af te maken en onze laptop te voorzien van een mogelijkheid om thuis, of in het UMC nog wat te kunnen werken. Ik bracht de kinderen nog even naar school omdat het onweerde en enorm hard regende. Onderweg kwamen we in de file waarna ik de afdeling belde om te melden dat we ons later zouden melden, geen probleem. De standaard testen werden afgenomen en een controle MRI werd in de middag gemaakt en direct op CD gebrand. Deze CD kon ik na de MRI direct ophalen bij afdeling radiologie receptie 19 waarna ik de CD aan de verpleegkundigen overhandigde die het op hun beurt weer aan het operatieteam gaven onder leiding van
Prof.dr. P.A.J.T. Robe.

Het team gebruikt de recente MRI beelden om de neuronavigatie te voeden en een vergelijk te kunnen maken van de voorlaatste MRI, een paar dagen eerder.

Prof Robe kwam nog even langs waarna ik vroeg of hij wist in welke OK er geopereerd ging worden, OK 19 of 20? Hij gaf aan geen voorkeur voor een OK te hebben maar wel een voorkeur had voor patiënten. Hij had er, net als ik, zin in.

 

18.01.2019, D-Day, de dag van de operatie.

Deze ochtend, 2 uur voor de operatie, om 10.00 uur kreeg ik het drankje Gliolan aangeboden om oraal in te nemen. Het was een goor, zuur smakend drankje dat ervoor zou zorgen dat het eventuele afwijkend weefsel of recidief fluorescerend oplicht en daardoor beter zichtbaar en weg te halen is door de neurochirurg Prof.dr. P.A.J.T. Robe en zijn team.

Het grote voordeel van het zichtbaarder maken van het tumorweefsel had voor mij ook een negatief tintje of eigenlijk een negatief tentje! Het ingenomen drankje geeft nadat het ingenomen is en het in de aderen getransporteerd wordt een verbrandingsreactie op de huid in combinatie met enige vorm van licht die daarna op de huid terechtkomt.

De tent werd tot halverwege de lengte van het bed opgebouwd waardoor de efficiënte verblijfruimte niet zo heel groot was en ik mezelf aardig opgesloten voelde. Op het werk hadden we zeker een besloten ruimte vergunning moeten aanmaken inclusief een continue zuurstofmeting en mangatwacht.

Standaard bed met tentopbouw

 

Standaard bed met te kleine tentopbouw

Nadat ik de toverdrank had ingenomen werd me vriendelijk verzocht om plaats te nemen in de tent voor de komende 24 uur en gingen we op weg naar operatiekamer 19. Ik zat absoluut niet lekker maar wilde het een kans geven, op vakantie moet ik ook altijd even wennen aan de nieuwe omgeving!

Aangekomen bij operatiekamer 19 zag ik het team druk in de weer met de voorbereidingen en werd ik vanuit de tent op de verlengde operatietafel geschoven. Ik kreeg een heerlijk verwarmde deken over me heen wat zeer prettig was. In de OK ruimte scheen groen licht wat geen invloed had op de Gliolan. Prof Robe kwam binnen, gaf me een hand en vroeg of ik wist wat ze gingen doen, vroeg in aanwezigheid van het team naar mijn naam en geboortedatum waarna ik als overtreffende trap mijn patiëntennummer doorgaf tot vermaak van de aanwezigen. De meegenomen MRI CD werd in het systeem voor de neuronavigatie geladen en opgestart. Ik was nog bezig een boek te verkopen aan één van de ok verpleegkundigen toen prof Robe me bedankte voor de donatie van € 5.000 vanuit de opbrengsten van het boek en een donatie van mijn werkgever Albemarle Catalysts Company bv.

Het werd tijd om met de operatie te starten, er kwam een masker over mijn neus met daarin de narcose. Tegelijk werd me verteld om aan iets leuks te denken waarna mijn gedachten op Vinkeveen zaten en ik samen met het gezin op het bootje over de plassen voer. “Neem maar een flinke teug” gaf de narcotiseur aan. Ik ging de strijd weer aan om het zo lang als mogelijk uit te stellen maar werd opeens toch weer wakker in iets wat op een tent leek.

Uiteraard was ik gedesoriënteerd, hoorde allerlei geluiden maar kon niets zien. De verpleegkundige van de Medium Care maakte snel contact met me wat ik erg plezierig vond. De operatie was goed gegaan en ik lag op de Medium Care, de uitslaapkamer. Ik had geen tijdsbesef maar voelde me uitermate slecht in de tent. Ik begreep dat Inge gebeld was door prof Robe die haar had verteld dat er veel was weggehaald en opgestuurd naar de patholoog anatoom voor verder weefselonderzoek. Deze uitslag zal een week duren en is maatgevend voor de eventuele nabehandeling.

Ik hoor de typische zware stem van de narcotiseur in charge en voelde me gerust om een bekende stem te horen. Al snel kwamen Inge en de kinderen even om de beurt bij me in de tent, geweldig! Inge vertelde Robe gesproken te hebben en dat de operatie geslaagd was wat me goed deed. Het blijft raar dat je alles om je heen hoort maar niets ziet.

Na enige tijd in de tent verbleven te hebben kreeg ik het benauwd en warm. De tent kwam op me af en wilde er eigenlijk uit maar besefte me goed dat die optie niet mogelijk was. Ik herinnerde me dat ik aan Joep gevraagd had om zijn Beats by Dre koptelefoon van boord mee naar het UMC huis te nemen zodat ik goed geluid op mijn hoofd kon zetten. De claustrofobische ervaring moest ik gaan oplossen!

Ik vroeg aan de verpleegkundige van de Medium Care die naast mijn tent stond of het mogelijk was om de koptelefoon, mijn telefoon en oplader van mijn kamer te laten halen zodat ik in de tent naar Spotify kon luisteren. Het was een perfecte ingeving waardoor ik in de benauwde tent mijn eigen cocon kon creëren met mijn favoriete muziek die op de afspeellijst stond.

Ik kreeg een heerlijk raketijsje door een kleine spleet van de tent aangeboden, die me goed deed smaken. Mijn rauwe keel werd weer soepel van deze smaaksensatie. De muziek accessoires kwamen ook naar binnen waarop ik mijn tentje kon gaan inrichten.

het zuurstofslangetje had ik op verzoek van de verpleegkundige in mijn mond gedaan om meer zuurstof binnen te krijgen. Ik had nog gevraagd of ze met een ventilator wat geforceerde lucht de tent konden inblazen zodat het koeler en behaaglijker zou worden, eigenlijk zoals een ‘Glamptent’ behoort te zijn.

Ik had overigens in de voorbereidingen van deze tent experience al aan onze buren van camping ’t Oortjeshek gevraagd of ze een Glamptent over hadden die ik in het UMC kon gebruiken. Daarvan wist ik zeker dat alles op orde en aanwezig zou zijn!

Ik werd nog verwend met een beker yoghurt en vla waardoor het toch steeds meer ging lijken op de beoogde Glamptent.

Heerlijke beker yoghurt.

Ik genoot van de muziek cocon totdat ik merkte dat ik mijn rechtervoet niet meer kon bewegen en dat deze koud aanvoelde. Er was een noodbel in de tent waar ik op drukte om het te melden. Het probleem zat hem in de steunkous die onder mijn knie de aders afknelde. Het geheel werd weer rechtgetrokken waarna ik weer gevoel in mijn voet kreeg. De rest van de nacht niet geslapen maar wel genoten van de muziek.


ik kreeg, op de medium care, rond 08.00 uur een maaltijd aangeboden in mijn tent wat me goed deed. Om 10.00 uur werd ik opgehaald en nog steeds in mijn tent naar de afdeling gebracht waar ik me liet verwennen met een heerlijke kop koffie, boterhammen en een glas melk. Daarna werd de tent afgebroken en kwamen Inge en de kinderen langs. Ik was blij om ze te zien. De rest van de dag was het een beetje slapen, bijtrekken en met de visite praten. Aan het eind van de dag een stukje met de rollator over de gang naar de familiekamer gelopen wat in eerste instantie nog niet vanzelf ging. Er is veel bezoek geweest wat vermoeiend maar ook erg waardevol is.

20.01.2019, vannacht slecht geslapen door het infuus wat in mijn enkel zat en irriteerde. Rond 05.00 uur is het vastgezet waarna de irritatie minder werd en ik tot 08.00 uur geslapen heb, heerlijk. De catering kwam al snel op gang wat in het UMC geweldig is en waar ik me iedere keer op verheug. In de ochtend brood, crackers, eitje, koppie melk, kop koffie om rond de klok van 11.00 uur een kopje soep te nuttigen en…. door naar het middageten met een omeletje inclusief champignonsoep, broodjes ham en kaas. In de middag rond 15.00 uur is er een lastige keuze te maken tussen de te verkrijgen snacks. Ik heb voor vandaag de loempia aangegeven die de cateraar kon aanbevelen.Mijn drukverband om mijn hoofd stond erg strak en klemde in mijn huid boven het linkeroog. Het werd er door de verpleegkundige afgehaald waarna de striemen op mijn voorhoofd zichtbaar werden. Een nieuw verband was niet nodig, de hechtingen waren dicht en mijn hoofd werd positief beoordeelt om te mogen douchen. Heerlijk om met de warme waterstraal over het hoofd te gaan en het in te smeren met antibacteriële Hibi scrub shampoo. Ik nam er goed de tijd voor om mezelf op te knappen, stapte uit de badkamer waarna kamergenoot Jan me direct op mijn verblijfsduur in de gemeenschappelijke badruimte attendeerde. “Ik pestte hem terug door te zeggen dat ik er niets van begreep maar het niet leuk vond om koud te douchen, ik denk dat het warme water op is. “Ja dat begrijp ik antwoorde hij, als je zolang doucht is dat logisch. Even later toen Jan onder de douche stond kwam zijn vrouw hem ophalen voor een dagje naar huis en vroeg haar of hij van koud water hield…. Ik verwacht dat het later nog wel besproken is tussen hun en hij het nog maar een keer uitgelegd heeft.

Jan is een welbespraakt man met leuke humor. De neuroloog(v) kwam een keer testjes bij hem uitvoeren waarbij ze vroeg of hij zo hard als mogelijk in haar handen kon knijpen. Nadat de testjes positief waren uitgevoerd vroeg hij haar op een rustige manier, “wenst u elders nog geknepen te worden”, geweldig!

Menukaart, afdeling D3 oost.

22.01.2019, naar huis…


Vannacht wederom een goede nacht gehad, met een kleine ondersteuning van het slaapsnoepje Temazepam.Vandaag mag ik naar huis wat ik een zeer plezierig vooruitzicht vindt. Ik app met Inge en de familie met de blijde mededeling. Inge gaf aan direct naar het UMC te komen zodat we voor de ergste sneeuw thuis konden zijn. Er was voor vandaag code geel afgegeven.

De verpleging ging mijn ontslagpapieren in orde maken zodat als Inge er was, we direct konden vertrekken. Ik vroeg aan mijn kamergenoten of ik als eerste kon gaan douchen want ik mocht naar huis. Het voorstel werd gehonoreerd onder één voorwaarde, laat wel wat warm water voor ons over! heerlijk weer douchen. Ik depte mijn hoofd af met de handdoek en zag een rode, rossige vlek, shit! Ik keek in de spiegel en zag dat er een rode traan langs mijn oog liep. Dit gemeld bij de verpleegkundige die me vertelde dat het uit een hechting kwam en er een steriel verband op plakte. Betekend wel dat ik nog niet naar huis mag. Prof. Robe is geïnformeerd en heeft het natte rode, rossige verband beoordeelt. In de middag rond 15.30 uur is hij langs geweest en vertelde dat het verband droog was wat hem positief stemde. Hij legde ons uit dat het logisch was dat er een grote bel vocht onder mijn huid zat. Tijdens de operatie had hij een groter gedeelte vel losgehaald van de schedel omdat mijn vel niet op het kunststof schedelluikje hecht. Door een groter gedeelte los te houden zal, als alles weer vlak getrokken is, een goede hechting geven, ruim rondom het acrylastiek, kunststof botluikje. Voorstel is om nog langer in het UMC te blijven en het te blijven monitoren. Er wordt nu een hersenvocht remmend middel voorgeschreven waar ik direct mee zal starten. Mocht dit geen effect hebben dan zal er met een ruggenprik, een drain in de ruggenwervel geplaatst worden waarmee het vocht zal worden afgevoerd. Robe gaf me het advies om zo recht als mogelijk overeind te blijven zodat de zwaartekracht kan meehelpen Ik had me al voorbereid op een operatie door vanaf 12.00 uur niet meer te eten, nuchter te blijven. Na het bezoek van Robe snel een gevulde koek en koffie gepakt wat me goed smaakte.


4 gedachten over “Verblijf UMCU,Universitair Medisch Centrum Utrecht

  1. Hoi Patrick,

    Goed te lezen dat de operatie geslaagd is. Hopelijk herstel je snel en volgen er positieve resultaten van het weefselonderzoek. Het blijft spannend.
    Heel veel sterkte voor jou, Inge en de kinderen.
    Mooi dat je met een blog iedereen op de hoogte wilt houden.

    Like

  2. Hoi Patrick,
    Op het werk hoorde ik al e.e.a. van John, maar het is goed dit stuk te lezen. Mooi dat het ook nu weer goed gegaan is. Nu nog de resultaten van het weefselonderzoek afwachten. Spannend.
    Hopelijk herstel je snel en treden er geen complicaties op.
    Sterkte verder.

    Groet,
    Jan

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s